La Asociación Española de familias afectadas por las Deficiencias de Creatina ( AEDC) celebró en Muriel una jornada festiva, solidaria y emocionante, para recaudar fondos para la investigación y concienciar sobre esta enfermedad.

 

Por segundo año consecutivo, AEDC volvió a realizar esta marcha solidaria dentro de la acción internacional “Walk for Strenght” organizada por la asociación americana ACD, una acción destinada a conseguir financiación para la investigación de esta enfermedad rara de la que solo 13 personas están diagnosticadas en España, y 500 en todo el mundo. 

La jornada estuvo marcada por la emoción y la alegría, y desde la organización nos trasladan su satisfacción por este evento, que sirvió de punto de encuentro para 7 familias pertenecientes a esta asociación, y que además aporta una valiosa ayuda en la financiación de la investigación de la enfermedad. 
 

A primera hora de la mañana ya eran muchas las personas que llegaron a Muriel, para acreditarse y recoger las camisetas. Siguiendo la programación, tras un emocionante discurso de apertura, sobre las 10:45h arrancaba la marcha acompañada por la batucada alcalaína Bloco Virado, que tras una vuelta al municipio, comenzaba el trayecto de 3 km al pueblo abandonado de Sacedoncillo.

Tras una hora aproximadamente de marcha, la comitiva llegaba a Sacedoncillo donde pudieron realizar una foto de familia, tomar un tentempié, para bajar de nuevo a Muriel e iniciar la parte festiva de este evento. 

Acompañados por el talento del músico “Manuel Flecha” y tras hacer tiempo con un aperitivo, los asistentes pudieron disfrutar de la comida preparada de forma altruista por Acción Directa Sierra Norte: Migas, Albóndigas, macarrones o Shushi vegano, permitieron coger fuerzas para bailar de nuevo con Bloco Virado, que dio paso al coro femenino alcarreño WoMusic Choir, un proyecto abierto a todas las mujeres que quieran animarse a cantar música afroamericana que dejó muy buen sabor de boca, y dio el relevo a los también alcarreños “Contraste”, un grupo jovencísimo en el que la mayoría de sus componentes no alcanzan la mayoría de edad, pero que mostraron un gran talento con un repertorio de versiones que hizo bailar a todo el público, como también hizo DJ Rubenazo que amenizó este maratón musical con temazos para todos los públicos.  

Muchísimas empresas de la zona, hosteleros, o asociaciones colaboraron con el proyecto, aportando bienes que se sortearon en un bingo musical y una rifa que permitió conseguir más fondos para el fin de este evento. Y aunque el programa oficial ya estaba cumplido, los múltiples músicos asistentes improvisaron una Jam Session que se alargó hasta la noche. 
 

Desde AEDC nos trasladan su agradecimiento a las más de 200 personas que compartieron esta jornada, a las 30 personas voluntarias que colaboraron en la producción de la Marcha, a sus familias cercanas y amistades que les ayudaron en el cuidado de sus hijos, y muy especialmente, a las empresas patrocinadoras:

 

- 2spine Solutions

- Dupla Logistics

Y a la larga lista de entidades colaboradoras: 
 

- Asociación Cultural de Muriel

- Casa Rural Las Trébedes (Muriel) 

- La Casita de Leire (Muriel)

- Entrecanales Domecq – Vino Peñascal

- Embutidos Atienza

- La Posada de Tamajón

- Gualdacaza

- Área de Tamajón 

- Aceites La Común 

- Carnes Guadangus Las Suertes

- Autoservicio Miguel Ángel

- Autoservicio La Despensa

- La Casa de Nepal

- Acción Directa Sierra Norte

- Cervezas La Balluca

- Bureau Valleau Sans

- Ringana

- Milarte

- Mafer fiestas

- Alcalá es Música

- Las bandas: Bloco Virado, Contraste, Manuel Flecha, Wowmusic

- La Tuna de Alcalá

- A los vecinos y vecinas de Muriel

 

Contacto para más información: info@asociaciondeficitcreatina.es - 696511169 (Carmen)

Fotografías de Alfonso Gonzalez: https://drive.google.com/drive/folders/17OfVR5jsWZALcQbg9MsW63zT3HlDD_Ev?usp=sharing 

Web AEDC : www.asociaciondeficitcreatina.es 

Video resumen : https://youtu.be/ZA-QogzNcso

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